独流てんかんとの付き合い方

まずてんかんを、自分の一部分として受け入れる。

周りがどう見るかは周りの勝手。

医学が発展して全てのタイプのてんかんを完治させる事が出来るようになるのを待っている間にも、人生は過ぎていく。


身近な友達には最低限、自分の病気の事を話しておこう。

最初のびみょ~な反応に気後れしてしまったら、

てんかん持ちの意地がすたれる。

諦めずに、相手の不安がゆるむまで待ってあげよう。


てんかんとは、周囲との歩み寄りが重要な病気。

普通の人は病気にたいする知識が少ないがゆえ、恐怖意識を持ってしまう。


ですが、私達はユーレイとか化け物じゃないんだから

本当はそんなに怖くない。ようするにオープンになる事、慣れる事でお互いにストレスの少ない関係を保てる気がする。


:てんかんでない方へ:


てんかん、とは実は誰にでも起こり得る病気です。私同様、10代後半や20代で発症する人も少なくなく、遺伝とは関係がない事もかなりあります。

事故で脳に損傷を受けたりして、発症する例もあります。


私も自分がてんかんを発症するまで、病名も聞いた事がなく、全く対応の仕方もわかりませんでした。


ただ、病気自体が、脳内でのエレクトリックショ~ックみたいな感じで起こるので、

発作を抑えるためには、ほどほどにしておく必要のある行動がいくつかあります。例えば。


-ケイタイでの長電話。

-コンピューターゲーム。

-クラブでの夜遊び。

-夜、暗い部屋でテレビを見る事。オーストラリア在住の人は、「Rage」という週末の音楽番組を夜ぶっ通しで見るのは厳禁です。

-飲みすぎ。(ビールをコップ2杯くらいは大丈夫と言われています。)


お友達がちょっとリミットを越えた行動をしているな、と感じたら、

やんわりと注意してあげてください。

逆ギレされたら、

「わかった。勝手にしな。その代わり発作起こしたら面倒見てやんないよ。」

くらい言ってやんな。


でも、発作が起こってしまったらどうする?

これは、当事者としては難しい質問だなぁ。

意識が戻った後の対処の仕方。


個人的には、発作に至る過程や状況などを普通に質問して貰えると楽。

お医者さんや救急隊員に説明するように答えられるから。

発作を防ぐ為に以後どうしたらいいか等、訊いてもらえると更に説明しやすい。


それから。

下手に、大丈夫?とその場しのぎに言われるよりは、

はぁ。マジ怖かったよぉ。。。とか、軽~い感じで言ってくれた方がうれしいな。


発作のタイプにはいくつか種類があって

1. 一瞬固まる。

2. 貧血みたいにふっと記憶を失って倒れるが、痙攣はなし。その内何事も無かったの様に起き上がり、行動を続ける。

3. 凄まじい痙攣を伴う発作。程度によっては奇声をあげる事もある。

1と2が起こった場合は、ちょっと休憩させてあげるといいでしょう。

3の場合の対処法は次回紹介します。


当事者としては、何事もほどほどにしておく事を肝に銘じ、体の注意信号に従う。殆どのてんかん患者は、発作前に、前触れがあります。

その日、どうも頭がぼんやりする、とか軽い貧血の様な症状が出た場合は、外に出るのは止めて、ゆっくり休みましょう。

まあ、ちょっとだるいから。。。っていうのは口実にはならないだろうけど。。。

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先日コメント書いてもらったんで、私もいきなりですが書きに来ました。

オーストラリアは車の運転ができないと就職が厳しいとありましたが、私が今住んでいる青森県のド田舎も同じです。。。
電車も無い(涙)
まあ、職自体も無いんですけど(汗)
そんな中、何とか仕事してます。

かつて酒のみまくりだった大学4年、東京のアパートで卒論やってたら人生初発作を起こしたてんかん患者です。居候がテンパって救急車呼んでたなあ…

よかったらこれからもブログを見に来てください。

さらにはDさんのこのブログのリンクを貼ってもいいですか?

よろしくお願いします。ではではー

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コメント有難うございます。

まあ人生色々ありますよねぇ。
私も20代はかなり無茶しました。:D :D :D

最近は、休みがちだけどヨガもやってます。
結構いいですよ。

お仕事、大変ですね。
私はコンピューターを一日中使うような仕事ばかりしてたので、此方でも職場二箇所で大発作起こしました。

どちらも契約期間が終わってしまった為、今は週二回オプショップでボランティアしているのみ。
色んなお客さんいるけど、最近はパニックにならなくなりました。(ヨガのお陰かな?)

もんごーさんは健康の為に何かしてます?
また、もんごーさんのブログに遊びに行きますね。

出来るだけ無理しすぎないで頑張ってくださいね。

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やっと見つけた・・
ブログ見てると、どこ?ホントにてんかん患者?って思わせるような感じがありますよね。それで、発作を間接的に見てるって感じの表現の仕方だし。自分のことのように書いてないところがとても不思議なところです。

てんかん発作に対する注意ってのが書いてありましたけど、うーんって感じ。
私は我慢に我慢を重ねちゃうタイプだから。なかなか自分の身体休めることができなくて。解っていながら無茶しますね、今日も明日もあさっても。究極まで無茶です。きっと発作でるまでやりますよ。だめだなぁ・・治んないよなぁこの性格も、てんかん発作も。なんかアドバイスくれません?

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う~ん。。。


かなり痛い思いしてますからねぇ。他の患者さんと同じです。
回数は少ないけれど、大発作なので、傷が多いんですよ。
40代目前とはいえ、女性の私としては余り嬉しくないです。(苦笑)
これ以上、傷は増やしたくないなぁ。


発作の度に物忘れも酷くなる気がするし。
周りに迷惑かけたくないし、
自分の為にも、この先旦那を心配させない為にも
なるべくリスクは避けたいです。


φマンさん、どうします?

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えー40代目前だったんですか?すっごく若い感じに思えました。私は40代です。意外に近いかもデス。

うん、傷は増やしたくないです、後遺症的感じになるし自由がきかなくなります。
物忘れは凄いです。細かいこともダメだしブログも短いのはその影響かも?集中力がないですね。
うーん、分かっていても、たぶん無理するかな?せざるを得ないと言うか・・

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やはり、お母さんだからでしょうね。
私は逆に子供が出来ない為、ある意味では無理しなくても済む部分があります。

実は私、再婚です。
以前の結婚は3ヶ月というスピード離婚。
原因は婚家で大発作を起こし、前歯二本折った上に入院。
医者に子供は作らないほうが。。。と言われた事。

当時は流石に落ち込みました。今は開き直ってますが。

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そうだったんですか・・。
子どもがいないということは、そう、ある意味、自由で束縛されなく自分のしたいことをできるということですよね。
発作が薬で制御できるのであれば、こんなにいいことはないのでは?
てんかんは色々偏見もありますけど、以前の結婚は自分に単に縁がなかった通過点と考えれば・・実際の心の中を考えれば簡単にはいかないのでしょうが・・でも、大発作で離婚はないですよね

私は、息子が1才の時でした・・。何年かして主人の家に泊まりに行った時、「薬まだ飲んでるの?」ってね、そんな一言さえも傷つきましたからね。

でも、やっぱり今のご主人の為にも、開き直って前を見ていくしかないでしょうね。

私もまだまだ、心は不安定なときもあり他人の助けも必要なときもあるのですけど、よかったら、一緒に頑張っていきましょう、ね。

追伸:
この前のコメントが2つ入ってしまったのですが、一つ消してもらえますか?こちらからはどうすることもできないのです。申し訳ありません。


前歯、私も2月に折りました。大発作で。
歯並びも悪かったので、歯医者で一気に6本刺し歯にしましたよ。
ブログに書きましたけど・・。

No title

はじめまして。私も癲癇と診断を受けて2ヶ月です。
年齢が近くて色々調べていったらこちらのブログにぶち当たりました。
なんか漠然と健常者じゃない?とか・・・
子供は年齢的に高齢出産に奇形率8㌫。相手今居ないし・・・。仕事は今丁度いいのか、無職。。
どうする?自分?と通り越してなんかいろんなことがわからなくなっています。

また伺いにきます。
普段は携帯からですがみれますか?
では。

Re: No title

nichikaさん。

はじめまして。来て頂いてとっても嬉しいです。
てんかん歴2ヶ月でいらっしゃるんですね?

私は週2回だけボランティア店員をしています。
仕事はきちんと出来るのに身体に無理が利かない。
油断していると目はちかちか、頭はくらくら。そんな状態で車の運転は出来ない。
不況に突入する迄はそれでも仕事はあったのですが。

nichikaさんはまだてんかんになってからそんなに経っていらっしゃらないので、焦らなくてもチャンスはあると思います。高齢出産は最近多いですし。

てんかんとは一生のお付き合いになるし出来るだけ客観的に、自分の抱える問題の一つとして冷静に病気を見つめて行こうと思っています。
お互いに頑張りましょうね。
今後もよろしくお願いします。 (このブログ携帯からは見れないかも知れません。(涙))
Profile
齢45になるベテランてんかん患者です。 お仕事はきちんとしながら オフはだらだらと生活してます。 仕事仲間には私が怠け者とはバレてません。 てんかん、っていう以外はまあ、普通。 つまんない冗談とかよく言ってます。

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ふぅみん:D

Author:ふぅみん:D
16歳の時にてんかん発病。
闘病歴24年。(な、長い!)
7年前、オーストラリアのメルボルンでソウルメイトと出会い、8ヶ月後に結婚。

性格:真面目な変人。オープンな性格。時々情緒不安定。
タイプ:エロオヤジ系。
煽てられると調子に乗る。

いつも、ありがとう。

折角ブログを覗きに来てくれる人が居るのに、
サボり癖のついている最近のワタシ。
だけど、結局戻ってくる。
どんなに長くサボっていても
その内にきっと必ず書きたくなるから。

ブログってそんなものなのかも知れない。
もう書き始めて何年になるんだろうか?

ブログと共に、
ワタシも歳をとり。
成長し。(?)
他の人のブログとつながる。

あ、あのヒト、どうしてるかな?
なんて、ワタシも覗きにいく。
毎日頑張って書いているヒト、
ぼちぼち頑張っているヒト、
さまざまだけど、
ああ、頑張っているんだな、って分かるだけで、
一日の終わりに、ワタシに元気をくれる。
ホントにありがとう。
そして、来てくれたヒト、ありがとう。

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ワタシの休憩場所。
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