カミングアウト。みんなですれば怖くない?でも。。。

:心の問題:


発症時、私は高校2年生だった。


それ迄の傷が大きかったから、

癲癇なんて大した事無い、なんて思ってた私。(かなりバカ)

泣き崩れる母を横目に

まあ、なっちゃったんだから仕方ないじゃん。などと言っていた。


病気の事、人に言っちゃ駄目、普通の結婚は出来ないとか色々聞いていた。


でも人に言えない、という事はかなりの重荷。

何時か言ってしまいたい。とは思っていたけど。

日本にいる時はカミングアウトする勇気はどうしても出せなかった。


こっちにしてみれば、

突然、こんな病気になっちゃって最悪だけど

だからって。。。どうしろっていうのさ?


オーストラリアにも癲癇患者は多い。気がつくと隣人も癲癇持ちだった、という事さえある。

それ程、数が多いにも関わらず、殆どの患者が引け目や社会への不満を抱えて生きている。


私の場合、「知られちゃったらどうしよう?」 「嫌われちゃったらどうしよう?」

と思って黙っている事が、物凄くストレスになっていた。


辛い事だが、言っても言わなくても、知られてしまう時は知られてしまう。

開き直ってしまうしかないじゃん。


最初、周囲が不安を見せるのは仕方がない。

でも、一旦カミングアウトしてしまうと後はラク。

一気に心の重荷が下りるのである。

その内に発作の時の対応の仕方や、発作の起こりやすい環境なども自分で説明出来るようになってくる。


周りが同情してくれたり、心配してくれたりする時は

内心、そんな大げさな。。。と思っていても素直に感謝。


私たちは癲癇持ち、という人種じゃなくて人間。


てんかんに苦しんでいた有名人って結構いるよね。

イアン・カーティスとか、

旧ソ連の首相の一人、レーニンも癲癇患者だったという。

実はプリンスも子供の頃は癲癇だったって知ってた?

彼の曲の中に自分の癲癇の事をテーマにしているThe Sacrifice of Victorというのがある。


殆どのてんかん患者は傷つきやすく、繊細。

カミングアウトしやすい環境を作って欲しい、ってのは

てんかん持ちの私の勝手な望みだけど。


:でも現実的な問題が。。。:


実際には難しい。

日本では特に癲癇の事を就職の面接で言う事は、なかなか出来ない。

発作を起こしたら即退社させられる事もある。


オーストラリアでも、就職難の現在、無理がが出来ない、車の運転が出来ない癲癇患者は、パートの仕事が殆ど無く、車を使っての仕事が多くを占める現在、殆どが働く場所を失う。

人件費を節約する為に会社は2人分の仕事が出来る人を欲しがる。

仕事が欲しかったら、無理をするしかない。


どうする?

どうやって自分を支えて行けばいい?


なるようにしかならない。

出来る事をして、チャンスを待つ。

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はじめまして

わたしも癲癇持ちです。発症は二十歳の時でした。
オーストラリアで暮らし始めてからは、日本にいたときに比べて、
発作はぐっと減りましたが、でもやっぱり薬は持ち歩いています。
ちなみにわたしも仕事の面接の時、持病のことはいえませんでした。なんだか不利になる気がして怖かったから。ムリはなさらず、お体にお気をつけてくださいね。

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コメント有難うございます。

komomoさんもオーストラリアですか?
体に気を付けながらお互い前向きに楽しく生きて行きましょうね!

折角の人生だもん。
Profile
齢45になるベテランてんかん患者です。 お仕事はきちんとしながら オフはだらだらと生活してます。 仕事仲間には私が怠け者とはバレてません。 てんかん、っていう以外はまあ、普通。 つまんない冗談とかよく言ってます。

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ふぅみん:D

Author:ふぅみん:D
16歳の時にてんかん発病。
闘病歴24年。(な、長い!)
7年前、オーストラリアのメルボルンでソウルメイトと出会い、8ヶ月後に結婚。

性格:真面目な変人。オープンな性格。時々情緒不安定。
タイプ:エロオヤジ系。
煽てられると調子に乗る。

いつも、ありがとう。

折角ブログを覗きに来てくれる人が居るのに、
サボり癖のついている最近のワタシ。
だけど、結局戻ってくる。
どんなに長くサボっていても
その内にきっと必ず書きたくなるから。

ブログってそんなものなのかも知れない。
もう書き始めて何年になるんだろうか?

ブログと共に、
ワタシも歳をとり。
成長し。(?)
他の人のブログとつながる。

あ、あのヒト、どうしてるかな?
なんて、ワタシも覗きにいく。
毎日頑張って書いているヒト、
ぼちぼち頑張っているヒト、
さまざまだけど、
ああ、頑張っているんだな、って分かるだけで、
一日の終わりに、ワタシに元気をくれる。
ホントにありがとう。
そして、来てくれたヒト、ありがとう。

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