伝えたいメッセージ。

てんかん患者のほぼ共通の体験。


職場で、或いは公衆の目前で発作を起こすと

その後、びみょ~に周囲から避けられる。


実際に発作を見た「あなた」は

確かにショックを受けるかも知れない。

こわい、と思うかもしれない。

それを責める事は出来ない。

(でも、スキャンダルのネタにする、

って所までいったら流石にあなたの人間性疑いますね。)


発作は怖いかもしれないけど(私達だって怖い。)

「てんかん患者」は怖い人じゃない。


「ごめんね。怖かったでしょう?」

って私は、翌日言うようにしてるけど、

「あぁ怖かったよぉ、吃驚しちゃったよぉ」

って言ってくれる人には、軽いノリで話せる。

逆に、

「あ、気にしないでいいですよ。もう大丈夫なんですか?」

と言い乍ら、明らかに距離を置く人には話しにくくなる。


てんかん患者も普通の人間なんだよ、

って事を態度でアピールするのには限度がある。

「あなた」がそれを受け取ってくれないと

いつまでも状況は変わらない。


想像してみてください。

「あなた」の愛する家族の一人が、

もし突然てんかんになってしまったらどうしますか?

周囲の反応に対してどう感じますか?


「家の家系にてんかん患者はいないから大丈夫」

っていう事はないんですよ。

夫が、妻が、我が子が突然てんかんになってしまった

っていう事はよくあるんです。

そうなったら、他人事では済ませませんよね?


しかもコンピューターやケイタイ、ゲームが氾濫する世の中、

発病の確率は更に高くなっているはず。


私達てんかん患者に限らず、

差別、いじめや偏見を受けている全ての人が

心に傷を持つ全ての人が

自分を愛し、プライドを持って生きていける世の中が

いつか来るのでしょうか?

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発病の原因は原因不明だったり、事故だったり、生まれつきだった
り、病気だったり、手術の後遺症だったり色々だけど、どれも誰もなりたくてなった訳じゃぁないんだよ。

家族のなかだって、全てを語ることもできないこともあるんだ。
隠せって言われて、発作があったことさえ言えない時もあるよ。(わたしはね)

時々自分は何なんだって思う時がある。何のために生きているって思う時があるよ。

でも同じ人間なんだ。目に見えたその様は、それは目を覆うようなものかもしれないけれど、一番落ち込んでるのは発作を起こした当人なんだし・・

すぐは、気持ちや考えを変えられないかもしれない
でも、少しずつでも考えてみて欲しいんだ

人に対する接し方、自分の心
こころは、全てを映し出すからね

だよね・・ふぅみん

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φマンさん、

隠せって、私も言われ続けてきた。
でも私は隠し続ける事が出来なかった。
なりたく無いけどなってしまった病気
それでも私の人生は私のもの。

何で、自分を否定して生きて行かなきゃならないの?
何で、人の視線に怯えて落込んでいなきゃならないの?
そういう壁を、内側から壊したいと思ったの。
でも、一方通行ではいつまでも壁は壊れないよね。

でも。こういうメッセージを、
てんかんで無い人は読んでいるんだろうか?
どう感じるのだろうかって思う。

病気の事自体を解ってくれなくてもいい。
病気ではなくて、人間性をみつめて欲しい。
って思うよね。

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そうだね、壁は崩したい
でも受け取るお皿もないと孤立する
でも全然受け取ってくれる人もいない訳じゃないんだけど
必ずいるんだけどね。紛れてる。
大きな波に紛れてる

※この題名 検索の当たりが悪いかも 癲癇もてんかんにした方が・・左側からヒットするって言うよ。
管理者にお任せするけど?

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ラッキーな事に、私の周りの人達は
私を人間として見てくれてる。

でも、日本にいた頃はなかなか難しかったけど。
時間かけて理解してくれた人は居たよ。
(私の前の旦那は、別れてからは友人として何年も私を支えてくれました。)

あと、アドバイス有難う。試してみるよ。:)

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また来たよん。

いい人達に恵まれたんだね
私のダンナは・・うちは家庭の中から変えていかなきゃダメかもね
隠せってタイプだし。
ちょっと前まで大発作の様子までなかなか教えてくれなかったもん。
まぁびっくりしたんだとは思うけど。家族なんだからさぁ。
たぶん、今こんなこと書いているブログの内容知ったら、驚くだろうねぇ。
彼はほんっと何も知らないお仕事マンだからねぇ。
ギャクにめちゃめちゃ心配されるのも嫌だけどさぁ
でも子どもに隠しても、っと思うなぁ
・・そこだけは教育間違ってるんじゃないの?って思うんだよな
だから私はちょこちょこ勝手に教えてるけどさぁ、小さい方は何とかなっても上はもう影響力はないわねぇ・・

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うん、だね。
母は、私がこんなブログ書いてるって知ったら
怒るだろうなぁ。でも驚かないとは思う。
私は昔から天邪鬼で反逆精神が強かったからね。:D

でも。発作起こしたら、嫌でもバレるじゃんね。
冷静に考えたら、知っていた方が対処法とかも解るし、驚く事も減ると思うんだよね。

やっぱり固定観念ってあるから、抵抗があるんだろうな。
ここでも、知合いに話すと最初はひくもんね。
過剰に心配してくれたりね。今は平気だけど。
Profile
齢45になるベテランてんかん患者です。 お仕事はきちんとしながら オフはだらだらと生活してます。 仕事仲間には私が怠け者とはバレてません。 てんかん、っていう以外はまあ、普通。 つまんない冗談とかよく言ってます。

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ふぅみん:D

Author:ふぅみん:D
16歳の時にてんかん発病。
闘病歴24年。(な、長い!)
7年前、オーストラリアのメルボルンでソウルメイトと出会い、8ヶ月後に結婚。

性格:真面目な変人。オープンな性格。時々情緒不安定。
タイプ:エロオヤジ系。
煽てられると調子に乗る。

いつも、ありがとう。

折角ブログを覗きに来てくれる人が居るのに、
サボり癖のついている最近のワタシ。
だけど、結局戻ってくる。
どんなに長くサボっていても
その内にきっと必ず書きたくなるから。

ブログってそんなものなのかも知れない。
もう書き始めて何年になるんだろうか?

ブログと共に、
ワタシも歳をとり。
成長し。(?)
他の人のブログとつながる。

あ、あのヒト、どうしてるかな?
なんて、ワタシも覗きにいく。
毎日頑張って書いているヒト、
ぼちぼち頑張っているヒト、
さまざまだけど、
ああ、頑張っているんだな、って分かるだけで、
一日の終わりに、ワタシに元気をくれる。
ホントにありがとう。
そして、来てくれたヒト、ありがとう。

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